Naar aanleiding van het Burgerinitiatief Lyme uit 2010 is via ZonMw zowel een actieplan geformuleerd (2015-2016) als een budget vrijgemaakt voor drie onderzoeken.
De onderzoeken worden uitgevoerd door de Lymevereniging (LV), Stichting Tekenbeetziekten (STZ), het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de afdelingen kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC (voorheen AMC), Radboudumc en Gelre ziekenhuizen Apeldoorn.
Afgevaardigden van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zijn bij de commissievergadering geweest waarin de wetenschappelijke en relevantie-oordelen gewogen werden. Een aantal patiënten, dat de PGO-cursus gevolgd heeft, is hierna patiëntvertegenwoordiger geworden in twee van de gehonoreerde onderzoeken (Lymeprospect Kids en Borrelia-geïnduceerde remming van antigen-presentatie). De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten begeleiden de patiëntvertegenwoordigers waar het kan op de achtergrond.
Hierna een overzicht van lopende onderzoeken in Nederland.
Doel van het onderzoek: In kaart brengen van kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie van chronisch Lymepatiënten
Regievoerder: ZonMw/Radboudumc
Rol Stichting Tekenbeetziekten: coordineren van de inzet van patiëntvertegenwoordigers/onderzoekers: K. Niks (LV), D. Uitdenbogerd-Drenth en I. Beate (STZ); en de patiëntenklankbordgroep: J.Bongers (LV) en M.Janssens (STZ)
Zie ook de Please5+-pagina.
Doel van het onderzoek:
Regievoerder: ZonMw
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordigers: J. Klein Haneveld (STZ) en G. van der Wel (LV)
Zie ook de LymeProspect-pagina.
Doel van het onderzoek: Waarde van cellulaire tests in de Lyme-diagnostiek
Regievoerder: ZonMw
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordigers: E. Duba (STZ) en K. Niks (LV)
Zie ook Victory-pagina.
Doel van het onderzoek: Onderzoek naar hoe de Borrelia-bacterie de antigeen prestatie manipuleert
Regievoerder: ZonMw
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordigers: V. van de Broek (STZ) en J. Franssen (LV)
Zie ook de Borrelia-Escape-pagina.
Doel van het onderzoek: Opslag van bloed en urinetesten van chronisch Lymepatiënten
Regievoerder: NLe
Zie ook de NLe-pagina Biobank.
Doel van het onderzoek: Andere ziekteverwekkers dan Borrelia
Regievoerder: NLe
Zie verder de ZonMW-pagina.
De volgende (onderzoek)projecten worden momenteel verder uitgewerkt. We hopen binnenkort met een onderzoekscall te komen.
Deze agenda is tot stand gekomen door het samenbrengen van een tiental patiënt-experts en stakeholders met Lymeziekte in hun directe omgeving. Met het bureau Sinzer is in twee workshops eerst een maatschappelijk einddoel geformuleerd. Deze luidt:
Iedereen die aan een tekenbeet gerelateerde ziekteverschijnselen vertoont, krijgt zo snel mogelijk een effectieve diagnose. Deze leidt tot behandeling waarmee patiënten genezen of zich beter voelen en deel uit kunnen (blijven) maken van de maatschappij.
De eerste stap om tot dit einddoel te komen, is het herformuleren van de ziekte van Lyme aan de hand van fundamenteel/bio-medisch onderzoek. De tweede stap nieuwe diagnostiek-ontwikkeling en als derde stap nieuwe vormen van behandeling.
In vervolgrondes zijn de patiënt-experts gevraagd hun mening te geven over welke fundamentele onderzoeksonderwerpen prioriteit hebben en haalbaar zouden zijn. Het herdefiniëren van de ziekte van Lyme – juist ook zonder biomedisch onderzoek – kwam daarbij in alle reacties met stip op één! Vooral het feit dat mensen niet erkend worden in het (meetbaar) ziek zijn ongeacht de precieze oorzaak, heeft schrijnende consequenties.
Als belangrijkste stap is nodig: het herdefiniëren van de ziekte van Lyme door de symptomen anders meetbaar te maken met nieuwe meetinstrumenten - zoals de GSQ30 vragenlijst - en o.a. PET scans.
Tegelijkertijd is biomedisch/fundamenteel onderzoek nodig naar de immuundisregulerende eigenschappen van Borrelia, waardoor de infectie (mogelijk) stand kan blijven houden zonder zichtbaar te zijn voor de huidige testen.
Als derde prioriteit ziet de STZ de tekenbeet co-infecties. Deze zijn o.a. Babesia, Bartonella en Rickettsia. Bij dierenartsen is dit algemeen bekend. Bij mensen wordt er echter in de reguliere diagnose bij klachten na een tekenbeet geen aandacht aan gegeven. Bovendien verandert onder invloed van Borrelia na verloop van tijd het immuunsysteem waardoor ook andere opportunistische ziekten een kans krijgen. Om dit beter in de spotlights te krijgen, is een volgende stap in het onderzoek nodig.
In 2021 kreeg Stichting Tekenbeetziekten het verzoek mee te doen aan de Kennisagenda NIV (Nederlandse Internisten Vereniging) 2022-2025. Samen met de Lymevereniging hebben we in 2022 zeven onderwerpen ingediend. Na indiening en de daarop volgende Zoommeeting hebben Miranka Mud en Diana Uitdenbogerd meegedaan aan de prioritering van de honderden (745!) ingediende onderwerpen. Helaas heeft na een prioriteringsronde door internisten, geen van onze onderwerpen het gehaald tot de top 24.
Wel is de vraag over Immunotherapie (zie hier), geprioriteerd buiten de top 24.
België
Het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) voert in België belangrijk onderzoek naar tekenbeetziekten uit – het zogenaamde Humtick project.
Doelstellingen van de studie:
Bepalen van de ziektelast (burden of disease) van de verschillende klinische manifestaties van de ziekte van Lyme in België;
Kwantificeren van de kosten die gepaard gaan met de ziekte van Lyme in België;
Evalueren van het voorkomen van andere tekengebonden pathogenen in België: Anaplasma spp., Rickettsia spp., Neoehrlichia mikurensis, Babesia spp., Borrelia miyamotoi;
Evalueren van het voorkomen van PTLDS in België en identificeren van mogelijke risicofactoren (waaronder co-infecties met andere tekengebonden pathogenen).
Om deze doelstellingen te bereiken worden er vier groepen deelnemers geïncludeerd in deze studie, waarvan groep 1 en 2 gerekruteerd worden via de huisartsen.
Groep 1: Patiënten met een nieuwe diagnose van een erythema migrans (250-600 patiënten);
Groep 2: Patiënten met een griepaal syndroom na een recente tekenbeet (<1 maand geleden) (maximum 200 patiënten);
Groep 3: Patiënten met gedissemineerde Lyme (100 patiënten). Rekrutering via de universitaire ziekenhuizen verbonden aan het Nationaal Referentiecentrum voor Borrelia;
Groep 4: Referentiegroep. Rekrutering door de deelnemende patiënten.
Overig internationaal onderzoek
Een goed overzicht van internationaal lopende studies is te bekijken op deze website: www.clinicaltrials.gov
Het land met de meeste lopende studies is de USA (14), gevolgd door Slovenië (11) en Frankrijk (5). Landen met 2 studies zijn Canada, Denemarken, Hongarije/Oostenrijk.
Slovenië
Opvallend is dat het onderzoek in Slovenie alleen in Ljubljana plaatsvindt; zowel bij het UMC (Dept. of Infectious Diseases, en Inst. of Microbiology and Immunology) als de University of Ljubljana School of Medicine. Het hoofd van UMC Dept. of Infectious Diseases is Frank Strle, die bij de IDSA richtlijn betrokken is.
Frankrijk
In Frankrijk zijn meerdere instituten betrokken. Interessant zijn de onderzoeken naar meerdere Borrelia soorten en tekenbeet co-infecties bij patiënten die ziek worden na een tekenbeet.
USA
Vier organisaties in de USA zetten veel onderzoek uit, betaald met behulp van fundraising:
Bay Area Lyme Foundation
Global Lyme Alliance
Lyme Disease.org
Steven and Alexandra Cohen Foundation
De Bay Area Lyme Foundation focust op drie speerpunten in onderzoek:
Diagnose - zoeken naar nieuwe technologieën en methodes om zowel de acute als de late diagnose te verbeteren door middel van directe tests zoals DNA, RNA, cytokines of andere biomarkers.
Nieuwe behandelingen voor aanhoudende ziekte van Lyme - nieuwe en alternatieve behandelmethoden, waaronder betere therapieën om aanhoudende infectie uit te roeien.
Lyme en teken ecologie - inzicht in de ecologie van Lyme en andere door teken overgedragen infecties, specifiek in Californië, welke teken zich bevinden waar, waarmee zijn ze geïnfecteerd en hoe groot het risico is om geïnfecteerd te worden in een van de grote Californië recreatiegebieden.
Men geeft jaarlijks een zogenaamde Impact Update uit. Die van 2020 bekijk je hier.
Global Lyme Alliance heeft tot nu toe bijna $ 12 miljoen uitgegeven aan onderzoek naar Lyme en door teken overgedragen ziekten. Door GLA gefinancierde projecten hebben geleid tot ongekende vooruitgang op gebieden als preventie, diagnose en behandeling van door teken overgedragen ziekten. Het meest recente verslag (2018) van door GLA gefinancierd onderzoek lees je hier.
LymeDisease.org is een van de meest bezochte informatiebronnen voor Lymepatiënten - men bereikt jaarlijks meer dan 3,5 miljoen unieke bezoekers op de website. LymeDisease.org gelooft in de principes van empowerment, participatie en zelfbeschikking van de patiënt. Men wil dat de stem van de patiënt gehoord wordt. LymeDisease.org biedt daartoe o.a. onderzoekstools, zoals de big data-enquêtes en het MyLymeData-patiëntenregister. Men gelooft in de kracht van cijfers.
De doelstellingen laten zich omschrijven als:
LymeDisease.org in het kort lees je hier.
De Steven & Alexandra Cohen Foundation financiert o.a. Ticks Suck™. De stichting is de grootste particuliere financier van Lyme- en tekenbeetziektenonderzoek in de US. Sinds 2015 heeft men $ 50 miljoen geïnvesteerd in meer dan 25 onderzoeksprojecten.
Het meest recente jaarverslag van de Give Foundation (vanaf pagina 26 over Lyme en Ticks Suck™) lees je hier.
Zie ook een conferentie uit oktober 2019, waar in het eerste uur Neil Spector zijn, met kanker-onderzoek vergelijkbare, aanpak om een behandeling voor Lyme te vinden, presenteert. Bekijk hier de conferentie.
Op deze pagina geven we een overzicht van de ons bekende onderzoeksagenda’s, die door diverse organisaties en samenwerkingsverbanden zijn samengesteld. De eerste buitenlandse organisatie die daar mee begon, in 2012, was de LDA (Lyme Disease Action) in de UK, met een aanpak via de James Lind Alliance. Daarna volgde de Amerikaanse patiëntenorganisatie Lymedisease.org in 2017.
De onderzoeksagenda’s hebben overlap en laten vooral ‘thema’s’ zien, die nog nadere uitwerking nodig hebben en nog zeker niet in het stadium van een ‘onderzoekscall’ zijn.
LDA (Lyme Disease Action)/James Lind Alliance UK, 2012: top 10 Lyme unknowns
Bron: www.lymediseaseaction.org.uk/what-we-are-doing/research/top-10-lyme-unknowns/
Onderzoeksagenda Lymedisease.org USA, dec. 2017: Top 10 Lyme Disease Reasearch Questions
Bron: www.lymedisease.org/top-ten-lyme-priorities/
Onderzoeksagenda Working Group Tick Borne Diseases, 2018
Coordinated national surveillance program.
Advanced technologies and systematic studies are also needed to rapidly identify new disease agents that pose emergent risks to public health, including to the blood supply.
To reduce exposure to ticks, we need a comprehensive understanding of the biological drivers behind the continued spread of tick-borne diseases, so that effective tick- and infection-control methods can be identified and validated.
Need also exists for the transparent development of a safe, effective human vaccine to prevent Lyme disease, the most common of these illnesses.
It is crucial to educate health care professionals and the public about tick-borne disease prevention, especially best practices for protection from tick bites.
There is a critical need for sensitive and specific direct-pathogen detection strategies that are broad enough to cover multiple potential tick-borne pathogens.
Understanding the etiology and pathogenesis of ongoing symptoms after initial treatment should be a clinical research priority.
Investigations are also needed into the potential roles of immunologic responses, bacterial persistence, and coinfecting pathogens in order to design and test new therapies and, ultimately, improve outcomes and care for patients with ongoing symptoms.
All research, prevention, and education initiatives should be inclusive of special populations such as children, who suffer disproportionately from tick-borne diseases.
The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) currently recognizes 18 tick-borne pathogens in the United States.
For Lyme: A comprehensive understanding of the full economic and societal cost remains unknown. It is likely orders of magnitude higher and potentially a $50- to $100-billion-dollar problem for the United States, although more research is needed.
Bron: Tick-borne Disease Working Group 2018 Report to congress
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
